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認(rèn)識(shí)罕見(jiàn)病——肝豆?fàn)詈俗冃?/h2>
張麗春 太原市第三人民醫(yī)院; 山西省醫(yī)師協(xié)會(huì)肝病醫(yī)師分會(huì); 太原市醫(yī)學(xué)會(huì)傳染病專業(yè)委員會(huì); 山西省衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)療質(zhì)量控制中心傳染病質(zhì)控部; 太原市衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)療質(zhì)量控制中心辦公室
  • 肝豆?fàn)詈俗冃?/li>
  • 銅沉積

摘要：2019年2月,國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)《關(guān)于建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》,由324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院,組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng),太原市第三人民醫(yī)院是協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之一。2018年國(guó)家衛(wèi)生和健康委員會(huì)等部門聯(lián)合公布的《第一批罕見(jiàn)病目錄》,納入了同時(shí)滿足四項(xiàng)條件的病種:國(guó)際國(guó)內(nèi)有證據(jù)表明發(fā)病率或患病率較低;對(duì)患者和家庭危害較大;有明確診斷方法;有治療或干預(yù)手段、經(jīng)濟(jì)可負(fù)擔(dān),或尚無(wú)有效治療或干預(yù)手段、但已納入國(guó)家科研專項(xiàng)。肝豆?fàn)詈俗冃跃褪瞧渲兄弧?/p>

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